causa

HHT, una enfermedad rara, ¿Nos ayudas?

Salud
Población en general
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Zona geográfica: Europa Occidental

País: España

Región/Localidad:

Población beneficiaria: Población en general

Cantidad a financiar: 4000 ¤

Plazos de ejecución: 07/03/2014 - 28/05/2014

Comentarios: En el año 2002 se crea la primera unidad dedicada al abordaje de esta patología en nuestro país, única incluida en España como centro de excelencia por la HHT International Foundation (www.hht.org) y que agrupa el trabajo en el área clínica coordinado desde el Hospital Sierrallana (Servicio Cántabro de Salud), en investigación básica localizado en el Centro de Investigaciones Biológicas (CIB.CSIC) de Madrid y el área de sensibilización y difusión realizado desde la Asociación Española de Pacientes HHT (www.asociacionhht.org). Las funciones de la unidad HHT del Hospital Sierrallana son: 1. Crear un equipo multidisciplinar para realizar la evaluación integral del paciente con HHT. 2. Favorecer la formación específica de ese personal en el área de la HHT, para integrar las últimas tecnologías y conocimientos en el manejo de la enfermedad. 3. Favorecer el acceso al estudio genético y proporcionar consejo genético. 4. Promover actividades de investigación en el área clínica y colaborar con las existentes en el área básica/genética. 5. Colaborar en la difusión del conocimiento de la enfermedad en el medio clínico y entre la población general. 6. Facilitar acceso a los pacientes y sus familias a información general sobre la enfermedad. 7. Colaborar con las asociaciones de pacientes. 8. Colaborar con grupos internacionales y redes de estudio de la enfermedad. 9. Promover estándares de calidad en las actividades realizadas en la unidad. Hasta el momento se han atendido en el centro a más de 700 pacientes procedentes de toda España, de Portugal y de algunos países sudamericanos con los que también se colabora.

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Descripción: Dado el creciente número de pacientes que solicitan atención y consulta en la unidad HHT del Hospital Sierrallana y la imposibilidad para la dedicación exclusiva del personal clínico a las labores que precisa la organización de las labores en la unidad, la Asociación Española de pacientes HHT ha subvencionado la contratación de un administrativo (inicialmente a tiempo parcial y actualmente completo).

Sin embargo la situación económica actual de la asociación, cuyos ingresos se basan en la mayor parte en las cuotas de socios y donaciones de particulares, solamente ha permitido la contratación de este personal de apoyo para el periodo de enero-julio, poniendo en riesgo la prestación de servicios posterior.

Se solicita en el proyecto la cuantía de 4000 euros para apoyar en la contratación del personal de apoyo en el periodo agosto-diciembre y cuyas funciones serán:
1) Tramitación de pruebas diagnósticas, contacto con pacientes y actualización de base de datos, creación de soportes informáticos para gestión de datos.
2) Suministro de información básica sobre la labor de la unidad a pacientes y profesionales que contacten con la unidad.
3) Administración del sistema de calidad ISO 9001:2008 de la unidad.
4) Labores de apoyo a la Asociación de pacientes HHT de España (contacto con socios, suministro de información básica y manejo de bases de datos así como otras puntualmente necesarias: organización de congresos y jornadas en relación con la enfermedad, asistencia en representación de la asociación y contacto con otras asociaciones de enfermedades raras.

conseguido

objetivo 4000 ¤

reto finalizado

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Total ¤

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Asociación HHT

C/ Ramiro de Maeztu, 9 - 28040 - Madrid

http://www.asociacionhht.org/

La Asociación HHT de España es un grupo organizado de enfermos y familiares que padecen la enfermedad de HHT (Síndrome de Rendu Osler Weber).
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