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Behobia-S.S. 2013 por el Dravet

Atletismo
Luismi
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conseguido

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Dónde: Gipuzkoa

Causa: Un fármaco para una enfermedad grave. Una cura para el Síndrome de Dravet

Modalidad: Atletismo

Cuando:11/10/2013 - 17/11/2013

Objetivo: 4000 €

Conseguido:

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Descripción:

Promocionar y difundir el Síndrome de Dravet a través del deporte solidario y de otros eventos culturales y sociales es el objetivo de RetoDravet, plataforma de la Fundación Síndrome de Dravet. www.dravetfoundation.eu

Voluntarios (deportistas, colaboradores y patrocinadores) buscan dar visibilidad social al Síndrome de Dravet, desarrollando las condiciones necesarias y suficientes para avanzar en un mejor conocimiento de la enfermedad y una mejora significativa en las condiciones de vida de sus afectados.

Las camisetas moradas corren para contribuir al desarrollo de los proyectos de investigación en el campo del Dravet y favorecer las estrategias que modifiquen la enfermedad. Porta tu camiseta en la Behobia-S.S de este año, intégrate en el equipo solidario de runners más grande del mundo: 1000 corredores cruzando metas y portando nuestra camiseta morada, tu camiseta Dravet 1000 corredores locos por correr, locos por ayudar, locos por curar una enfermedad que mata. CORRE POR EL DRAVET, CORRE POR TÍ

Por cada 1200€:

.- Diagnosticamos correctamente a 12 niños
.- Contratamos durante 10 días los ojos y las manos de un investigador para desarrollar un fármaco efectivo
.- Capacitamos a 15 profesores en el manejo de la enfermedad y formamos a 15 personas como cuidadores temporales
.- Evitamos que 3 ó 4 niños mal diagnosticados acaben con medicamentos contraindicados en una UCI pediátrica con alto riesgo de muerte
.- Durante 20 días, el Centro de Biología molecular Severo Ochoa estudia la proteína disfuncional
.- Equipamos al centro de innovación en ehealth en Ermua y permitimos que desarrollen proyectos de neurorehabilitación, estimulación cognitiva, telemedicina, etc...

Y un largo etc....¿Merece la pena, verdad?


El reto en el que estás se realizará en apoyo de la siguiente causa:

Un fármaco para una enfermedad grave. Una cura para el Síndrome de Dravet

Dónde: Otros países

Cuando:11/10/2013 al 17/11/2013

Objetivo: 50000 €

Conseguido: ?

Evento:

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Descripción: La Fundación Síndrome de Dravet pretende elaborar proyectos de investigación que permitan desarrollar fármacos útiles en el Síndrome de Dravet y modificar esta grave enfermedad en el menor tiempo posible. Queremos validar todos los fármacos existentes en el mercado, analizando la efectividad de nuevos compuestos en desarrollo para otras enfermedades y desarrollar compuestos específicos para el Síndrome de Dravet. Fármacos más efectivos y específicos conseguirán parar las convulsiones y determinarán mejoras significativas en las disfunciones cognitivas, en las graves aliteraciones de conducta y motoras existentes, así como permitirán disminuir los altos porcentajes de mortalidad que acompañan a esta enfermedad. Buscamos financiar el primer proyecto de Screening farmacológico en el Síndrome de Dravet en un modelo celular de la mano de la Universidad de Barcelona y la Universidad de Miguel Hernández de Elche. Dravet Farmacogenomic Highthrought screening. 2012-2017.

Luismi

Es un deportista solidario desde: 09/10/2012

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